O brigas do Dr. Stephen Hawking com a ALS por 55 anos foi impressionante, mas a maioria dos pacientes com ALS consegue viver há mais de cinco anos e não tem assistência médica como ele.
Tive a oportunidade de entrevistar o Dr. Hawking no início dos anos 90.
Foi realizado em uma sala de conferências no canto sudoeste da Universidade da Califórnia Berkeley.
O Dr. Hawking estava promovendo uma breve história do tempo, onde quatro ou cinco jornalistas estavam lá para conversar com ele.
Cientistas famosos, que morreram aos 76 anos em 14 de março, entraram na sala em uma cadeira de rodas elétrica após a reunião.
Os efeitos físicos e restrições da esclerose lateral da atrofia muscular (ELA) não foram tão longos quanto os anos posteriores.
Mas seu movimento ainda era consideravelmente limitado.
Eu não conseguia falar ou mover meus braços ou pernas. Ele estava se comunicando pressionando o botão com um dedo toda vez que as letras se movem na tela.
Ele levou três ou quatro minutos para responder às nossas perguntas. No final, a voz mecânica reprimiu suas palavras.
Sua resposta é eloqüente, principalmente termina com piadas. O Dr. Hawking sorriu com Eddie Redmaine na teoria do filme de Ebrishing.
O Dr. Hawking foi uma das pessoas mais impressionantes que já conheci.
Mas sua vida não é um exemplo típico de muitas pessoas que sofrem de ALS. Ele viveu muito mais tempo que outros e recebeu muito apoio médico.
No entanto, ele parece ter dado a coragem à comunidade da ALS, não apenas com pacientes com ALS, mas também para os envolvidos no tratamento.
“A maneira como ele escolheu me deu uma esperança de viver uma vida produtiva. Sherry Hoober, que foi diagnosticado com ALS aos 47 anos em 2013, disse que era definitivamente único e curioso. Ele era uma pessoa forte”.
“A Mãe Natureza pode estar tentando transmitir algo para nós através da vida do Dr. Steven Hawking.
Segundo a Associação da ALS, cerca de 6. 000 pessoas são diagnosticadas com ALS todos os anos nos Estados Unidos.
Atualmente, cerca de 20. 000 americanos estão lutando contra essa doença enfraquecida. Geralmente, essa doença progride constantemente e paralisa membros e outras funções físicas.
Aproximadamente 60 % dos pacientes com ALS são homens e 93 % são brancos. Os veteranos têm duas vezes mais chances de desenvolver esta doença, também conhecida como “doença de Lou Gerig”.
A ALS é diagnosticada como ALS, que tem mais de 40 a 70 anos, com idade média de 55.
Cerca de metade dos pacientes com ALS vivem por pelo menos três anos. Cerca de 20 % vive por mais de 5 anos. E cerca de 10 % das pessoas vivem há mais de 10 anos.
Existe uma teoria de que o Dr. Hawking tem um recorde mundial de ALS de longa data. O Dr. Hawking, um estudante de 21 anos que estava na Universidade de Cambridge em 1963, sobreviveu por 55 anos após ser diagnosticado com ALS.
Uma das razões pelas quais o Dr. Hawking viveu tanto tempo foi porque ele desenvolveu ALS desde tenra idade.
Bedrak disse à Healthline que poderia ser uma pista, mas havia mais.
O Dr. Hawking tinha um forte desejo de viver e ficou feliz em aceitar a pior das condições médicas como uma maneira de viver. Nem todo mundo em pacientes com ALS tem tal vontade.
Bedrack tem muitos anos observou esse fenômeno para 2. 000 pacientes com ELA, que ele havia sido tratado até agora. Em média, cinco pessoas estão nesta doença por semana.
Em alguns casos, o exemplo do Dr. Hawking é incentivado.
“Às vezes incentivo o exemplo do Dr. Hawking.
Bedrack acrescentou que o Dr. Hawking tinha cuidado com especialistas em tempo completo e as melhores instalações, incluindo ventiladores elétricos.
“Não posso desprezar o equipamento. Algumas pessoas não podem usar opções como o Dr. Hawking”.
Finalmente, Bedrack disse que a ALS tinha uma grande diferença nos indivíduos e algo diferente no Dr. Hawking.
“Existem muitas variações nesta doença.
Mesmo se houver equipamentos avançados e desejos fortes, é difícil coexistir com ALS e ser frustrante.
Hoover sabe disso bem.
Antes de 2013, ela era uma mulher saudável de 47 anos, seu marido e dois filhos. Ele trabalhou como diretor de uma escola secundária e mudou seu corpo.
O primeiro sintoma foi um aumento nas dificuldades de caminhada. Hoober disse que a entrevista da Healthline ficou chocada com o diagnóstico final. Dizi a-se que a expectativa de vida era de 2 a 5 anos
A história de Hoober foi lançada em vídeos do YouTube que ela montou em uma cadeira de rodas em 2014 sobre sua doença. Desde então, ela não tem escolha a não ser usar os braços e as mãos. Em outras palavras, você não pode dirigir, comer ou trocar de roupa.
“Você ainda pode operar a cadeira apenas movendo a mão direita um pouco, mas tudo mais precisa de assistência”, diz Hoober. Meu marido ou cuidador pago me move da cama do hospital para uma cadeira de chuveiro. Vou ao banheiro, tomar um banho e me mudar para a cadeira. Em seguida, os dentes, cabelos, rosto, roupas, remédios, café da manhã. Minha rotina diária é cerca de uma hora de movimentos de movimento passivo para impedir que as articulações não utilizadas endurecem.””
Para responder às entrevistas do Healthline, Hoover enviou uma resposta ei l-mail à pergunta de forma a “escrever com os olhos”.
Hoover diz que ele é o mais ativo possível com o marido Steve. Meu filho e filha são casados e moram nas proximidades. Hoover e seu marido têm atualmente três netos, e a quarta pessoa nascerá em julho.
“Nós viajamos, vamos a jogos e concertos.
Hoover escreve um romance usando “Typing Eyes” e participa de atividades de defesa.
“Acho que eles estão vivendo uma vida produtiva, mas são mais cérebros que a natureza”, diz ele.
O filme de 2016 Gulson, um e x-jogador da Liga Nacional de Futebol Steve Glyson com ALS, descreve com precisão sua vida cotidiana com a doença.
Bedrack disse que a maioria das pessoas pode não estar ciente de quão restrita é sua vida de ALS.
Imagine quando você acordou de manhã na ALS. Não consigo mover minha mão para parar o esteira. Eu não posso sentar em uma cama.
Alguém tem que ajudar a ir ao banheiro, tomar um banho, usar roupas ou tomar café da manhã.
De acordo com o Bedrack, é difícil engolir. A maioria das pessoas secretamente secreta saliva saudável todos os dias e as engole. Muitos pacientes com ALS não podem fazer isso. Você tem que colocar saliva da sua boca ou limp á-la depois de engolir.
“Há muitas coisas que achamos que são naturais.
Há também um fardo econômico.
Houver apontou que os pacientes com ALS poderiam custar mais de US $ 200. 000 por ano.
“A maioria das famílias é financeiramente catastrófica e tem dificuldade em atender às necessidades básicas”, disse ele.< Span> “Você ainda pode operar a cadeira apenas movendo a mão direita um pouco, mas tudo mais precisa de assistência”, diz Hoober. Meu marido ou cuidador pago me move da cama do hospital para uma cadeira de chuveiro. Vou ao banheiro, tomar um banho e me mudar para a cadeira. Em seguida, os dentes, cabelos, rosto, roupas, remédios, café da manhã. Minha rotina diária é cerca de uma hora de movimentos de movimento passivo para impedir que as articulações não utilizadas endurecem.””
