Be m-vindo ao diagnóstico de diagnóstico. Nesta série, apresentaremos as experiências reais quando você for diagnosticado com doenças crônicas.
Meu dedo certo tinha um sinal de morte aos 31 anos.
Na manhã fria de janeiro de 2013, eu estava nadando em uma piscina coberta em Washington, DC. Após essa grande corrida, David e eu pretendíamos trabalhar duro. Eu estava planejando minha vida.
Enquanto nadava, senti que todo o corpo deslizava em água morna como seda, exceto pelo dedo indicador direito. Exceto pelo dedo indicador certo. Parecia que meu dedo não se mexeu
As placas da ALS apareceram mais de alguns meses depois. Era tão sutil que só posso reconhec ê-lo como um sintoma depois de olhar para trás.
Por exemplo, escrever uma carta era um fardo. Toda vez que encontrava um artigo indicando a bagagem que precisava ser assinada na caixa de correio, suspirava. Além disso, fiquei surpreso e pulei para coisas simples como um telefone. Então, quando eu saí da escada rolante para entrar no metrô, meus pés às vezes tremiam assexuadamente.
Diário de diagnóstico
“Decidi definir a meta mais louca, tanto quanto conseguia pensar.
Foi útil?
Eu estava apenas preocupado com o final da motocicleta e o tempo de execução durante o treinamento. Mas pensei racionalmente. Com o aumento da carga de exercícios, consegui explicar por que as nádegas estavam apertadas. Minha resposta era como de sempre, eu queria fazer o meu melhor.
Eu estava a tempo da corrida, mas estava prestes a pisar na ponta dos pés, então tive que passear a maioria das corridas. Eu pensei que isso deveria ser uma lesão devido ao treinamento acima.
Quando tive um fisioterapeuta após a corrida, me disseram: “Seus músculos não parecem fortes se você fizer uma corrida tão longa”.
Ela foi capaz de me ver com um neurologista.
Os neurologistas (um total de cinco) ordenaram um teste de diagnóstico o mais rápido possível. Os exames de sangue, ressonância magnética, ressonância magnética da medula espinhal, tomografia computadorizada, testes de condução de neurônios e eletromiografias (EMG) foram todos normais. O EMG foi um teste doloroso para os médicos esfaquearem uma agulha nos meus músculos dobrados. Mas pelo menos o ALS foi negado.
Por outro lado, eu era mais fraco. Quando andei, esqueci que meus dedos dos pés apareceram. A voz não saiu. Eu caí no meio da rua em D. C.
Em um mês, ele passou de andar metade da ferrovia para andar com uma bengala.
“Não existe um teste definitivo para esse tipo de doença”, disse-me um especialista em distúrbios do movimento. Isso torna difícil diagnosticar doenças raras”.”
Ele me apresentou a um colega especializado em esclerose lateral primária (ELP).
Diário de diagnóstico
“Estatisticamente, eu tinha de dois a cinco anos de vida. Sem tratamento. Sem tratamento. Sem chance de recuperação.”
Foi útil?
Meu especialista em PLS me deu a explicação neurológica mais clara sobre o que eu acho que estava acontecendo no meu corpo.
“Existem duas conexões neurais principais necessárias para que os músculos de todo o corpo se movam. Primeiro, quando você quer dar um passo, seu cérebro envia uma mensagem para a medula espinhal por meio de neurônios motores superiores”, explica ele.“A medula espinhal então sinaliza aos músculos apropriados para flexionarem através dos neurônios motores inferiores, que são fibras longas que se estendem pelos quadris, coxas, joelhos, tornozelos e dedos dos pés”.
“O processo de sinalização é tão rápido”, disse ele, “que é quase instantâneo, inconsciente, e você está apenas andando”.
Até aquele momento, eu não tinha percebido o quão incrível meu corpo realmente era.
ALS é diagnosticada quando os neurônios motores superiores e inferiores são afetados. Eles testaram os neurônios motores inferiores com um eletromiograma, aquela agulha incômoda que enfia no músculo. E eu passei.
O PLS afeta apenas os neurônios motores superiores, resultando em fala mais lenta, escrita mais lenta, caminhada mais lenta, músculos mais rígidos, mais sobressaltos e fraqueza geral. Leva tempo para a mensagem chegar aos músculos, mas os músculos ainda respondem.
Embora o PLS seja progressivo e muitas pessoas acabem em cadeiras de rodas, não é considerado uma mudança de vida. O que torna a ELA tão mortal é o seu efeito nos neurônios motores inferiores.
“A maioria dos médicos não diagnostica a ELP há pelo menos dois anos.
Depois de mais dois testes EMG e três meses de confusão e ansiedade, a notícia devastadora foi confirmada. Eu tive ELA.
Estatisticamente, tenho de 2 a 5 anos de vida. Sem tratamento. Sem tratamento. Não há esperança de recuperação.
Fui diagnosticado com ELA em agosto de 2014. Na época, pessoas de todo o mundo tiravam baldes de gelo da cabeça e falavam sobre ELA.
Eu, juntamente com pessoas de todo o mundo, aprendemos a crueldade desta doença. Foi como um filme de terror que se tornou realidade: eu não conseguia andar, não conseguia falar, não conseguia comer, não conseguia me mover e, eventualmente, não conseguia respirar.
Os repórteres muitas vezes me perguntam como me senti no momento em que fui diagnosticado com ELA. Mas esse momento não existe para mim. Não pode ser separado da longa jornada de 20 meses até um diagnóstico definitivo.
Desde perder o dedo do pé na piscina, distender o tendão da coxa durante uma corrida, ter problemas de equilíbrio, cair na rua, consultar cinco neurologistas diferentes e outros medos entorpecentes. Eu sinto isso…
Este momento não tem importância, exceto para enfatizar um pensamento.
“Como foi o dia seguinte ao seu diagnóstico?
Esta é uma pergunta muito mais interessante que os jornalistas nunca fazem. Não é o momento em que você percebe que vai morrer, é o primeiro dia em que você acorda com esse conhecimento e tem que descobrir como viver.
Pensei: quero fazer outro triatlo.
Eu não conseguia mais manter o equilíbrio em uma bicicleta vertical de duas rodas, então comprei um lindo triciclo reclinado verde neon. Minha melhor amiga Julie e eu nos inscrevemos no Super Sprint Triathlon, uma corrida que consiste em natação na piscina, passeio de bicicleta de 14 quilômetros e corrida de 3 quilômetros.
Nadei devagar e desajeitadamente. Mas aproveitei cada centímetro dos 15 quilômetros de pavimento rolando sob marcas de pneus. Muito foi tirado de mim no ano passado. Fiquei feliz por sentir que poderia voltar atrás, mesmo que fosse apenas por um dia.
Não houve corrida… não, não houve corrida.
Armado com dois bastões de caminhada em vez de uma bengala, caminhei lentamente ao longo do percurso de três quilômetros com os braços de Julie me apoiando. Minhas pernas não escutam. Todos os 10 dedos ficaram presos dentro do sapato.
Cruzamos a linha de chegada em quase uma hora. Mas quando dobramos a esquina do arco final, havia 100 pessoas esperando para nos animar. Foi um caos. Vivas, lágrimas, gritos, aplausos. Senti algo ressoar em meu corpo e alma. Foi o epítome da humanidade. Consideração. poder. Toda essa boa vontade foi dirigida diretamente a mim.
Esse objetivo mudou a maneira como eu pensava sobre minha doença e meu futuro.
Achei que todos deveriam experimentar esse sentimento pelo menos uma vez na vida. E se pedíssemos às pessoas que participassem numa corrida para angariar dinheiro para a investigação da ELA?
Meu primeiro conceito foi recrutar 20 amigos e fazer com que eles escolhessem uma corrida que seria um desafio. Se você coletar US $ 250 por pessoa, receberá US $ 5. 000.
Por alguns anos, 400 pessoas enfrentaram uma raça e um desafio pessoal para determinar o que podem fazer. Eles elogiaram seus pontos fortes e habilidades, isto é, tudo o que ALS acabou roubando.
Diário de diagnóstico
“Nesse ponto de objetivo, minha doença e o futuro mudaram.
Foi útil?
Até o momento, a Team Dorea Foundation doou mais de US $ 1 milhão à ALS Research, Instituto de Desenvolvimento de Tratamento da ALS e Duke University.
Continuei dirigindo um pequeno truque verde e esperei a ALS alcançar. Meia maratona, maratona e maratona novamente. Gostei da sensação de usar músculos e liberdade de movimento.
Em 2016, ele voltou para sua cidade natal, Rory, Carolina do Norte, e começou a nadar e subaquáticos com sua mãe. Mais tarde, ele começou a fisioterapia baseada em Pilates. O “nome da doença” do meu ALS parecia responder positivamente ao aumento gradualmente da força muscular sob baixa carga.
Em 2019, comemorei o 5º aniversário depois de ser diagnosticado com ALS.
Eu pensei que essa doença estava cansada de esperar que eu me matasse.
Decidi definir a meta mais louca, tanto quanto conseguia pensar. Ou seja, termine os três estados onde moro e todos os 50 estados. Em seguida, faça a jornada como documentário e colete fundos para a pesquisa da ALS.
Nosso plano era continuar filmando por um ano, publicar filmes o mais rápido possível, para que pudéssemos correr comigo em outros estados. Mas ninguém sabe quanto tempo a corrida será cancelada ou quanto tempo continuarei. Eu já estava morando com o tempo. Decidimos continuar atirando.
Você realmente achou que pode ir para o 50º lugar? Não tão. Quando o mundo estava fechado, eu estava apenas no 17º lugar.
Mas isso não era importante. Explore, desafi e-se e seja corajoso.
Não quero estragar o final, mas fiz isso!< Span> Meu primeiro conceito foi recrutar 20 amigos e fazer com que eles escolhessem uma corrida que seria um desafio. Se você coletar US $ 250 por pessoa, receberá US $ 5. 000.
Por alguns anos, 400 pessoas enfrentaram uma raça e um desafio pessoal para determinar o que podem fazer. Eles elogiaram seus pontos fortes e habilidades, isto é, tudo o que ALS acabou roubando.
Diário de diagnóstico
“Nesse ponto de objetivo, minha doença e o futuro mudaram.
Isso ajudou?
Até o momento, a Team Dorea Foundation doou mais de US $ 1 milhão à ALS Research, Instituto de Desenvolvimento de Tratamento da ALS e Duke University.
