Se você vive com endometriose, se defender não é realmente uma opçã o-sua vida depende disso. Segundo a endowhat, uma organização de apoio para pacientes com endometriose e profissionais de saúde, a endometriose é uma doença que tem cerca de 176 milhões de mulheres em todo o mundo, mas pelo diagnóstico formal. Pode levar 10 anos.
Por que é isso? Eu acho que é porque a pesquisa sobre endometriose é muito inadequada e muitos médicos não atualizaram seus conhecimentos sobre esta doença. O Instituto Nacional de Saúde dos EUA (NIH) possui mais de US $ 39 bilhões em pesquisa médica em várias doenças, mas apenas US $ 7 milhões em despesas de pesquisa submetidas à endometriose em 2018.
Pessoalmente, levou quatro anos para obter um diagnóstico, mas acho que estarei em uma categoria de sorte. Se você procurar endometriose no Google, encontrará muitos artigos que publicarão informações desatualizadas ou incorretas.
Muitas instituições nem sabem a definição exata da doença. Para ser claro, a endometriose se desenvolve quando uma organização semelhante ao endométrio do útero aparece em uma parte que não seja o útero. A endometriose não é exatamente a mesma, pois o tecido semelhante ao endométrio da uterina aparece em uma parte que não o útero. Então, como podemos acreditar que todas essas informações fornecidas a nós?
Para simplificar, não confiar. Precisamos nos educar. Na minha opinião, toda a nossa vida depende disso.
Um diagnóstico simples requer defesa automática. A maioria das mulheres é disparada porque as cólicas menstruais são consideradas normais. É por isso que é um exagero ou uma preocupação.
A dor fraca não é normal. Se médicos e profissionais médicos tentarem convenc ê-los a serem normais, eles precisam perguntar se são as melhores pessoas para prestar cuidados a você.
Primeiro, aprenda a confiar em si mesmo. Segundo, sabendo que você conhece melhor seu corpo.
Outra habilidade importante é aprender a usar sua própria voz para expressar preocupações e fazer perguntas quando você tiver algum inconveniente. Se você se sentir desconfortável ou temido pelo seu médico, liste suas perguntas com antecedência. Ao fazer isso, você pode evitar ma l-entendidos e coisas esquecidas.
Se você não acha que se lembra de todas as informações, faça anotações durante sua consulta. Ao ir a uma consulta com alguém, você pode garantir outro ouvido na sala de consulta.
A pesquisa é importante, mas as fontes de pesquisa são ainda mais importantes. Muita informação errada está disponível para endometriose. Pode parecer esmagador determinar o que é preciso e o que não é. Era incrivelmente difícil saber qual fonte de informação poderia ser confiável, mesmo para uma enfermeira com pesquisa abundante.
Minhas fontes favoritas e mais confiáveis sobre endometriose são as seguintes:
- Nook do Facebook Nancy
- Página de Nancy Nancy no Facebook.
- Acabar?
Um dos meus maiores desafios era ser diagnosticado. Sou um tipo incomum de endometriose e estou no diafragma, que é um músculo que ajuda a respirar. Tive dificuldade em convencer meu médico a ver se a falta de ar e dor no peito que sentia periodicamente estava relacionada ao meu período. Existe uma possibilidade, mas é extremamente raro “.
É muito importante ter um poderoso sistema de suporte para se sustentar. Se você souber melhor para minimizar sua dor, será realmente difícil ter certeza de dizer ao seu médico sua experiência.
É útil para as pessoas envolvidas em sua vida realmente entender o que você está experimentando. Isso começa com 100 % transparente e honesto. Também é importante compartilhar recursos que ajudam a entender a doença.
Endowhat tem um ótimo documentário que me ajuda. Enviei uma cópia para meus amigos e toda a família, pois era muito difícil explicar a miséria causada pela doença em palavras.
Pode parecer estranho, mas não. Quando tive que ir da Califórnia para Atlanta para tratar a endometriose, minha família e amigos acreditavam que essa era a minha melhor escolha.
Por outro lado, muitas vezes senti que tinha que justificar a dor que senti. Muitas vezes ouvi a história de que “os conhecidos com endometriose estão indo bem”. A endometriose não é uma doença versátil.
Se você acha que não ouve sua história ou nos dá tratamentos ou soluções úteis, peça uma segunda opinião.
Se sua política de tratamento atual não estiver indo bem, diga ao seu médico assim que você souber. Se o seu médico não ouvir suas preocupações, é uma luz vermelha que você deve considerar procurar um novo médico.
É importante sempre sentir que você é um parceiro para seus cuidados, mas só pode se tornar um parceiro igual se fizer uma pesquisa preliminar e obter informações suficientes. Pode não haver uma relação de confiança com seu médico, mas a confiança não permite que você passe seu cuidado passivamente. Esta é sua vida. Ninguém vai lutar tanto quanto você quiser.
Participe de outras comunidades e redes das mulheres da endometriose. Como o número de endometriose é muito limitado, o compartilhamento de experiência e recursos é a pedra angular de encontrar bons cuidados.
Jenne Bokkari (32 anos) está atualmente morando em Los Angeles. Por 10 anos desde que me tornei enfermeira, trabalho em vários campos especializados. Atualmente, no último semestre da pó s-graduação, ele pretende adquirir um mestrado em educação em enfermagem. Jenne sentiu que era difícil navegar na endometriose no mundo, compartilhou sua experiência e iniciou um Instagram para encontrar recursos. Sua jornada pessoal é vista em@LifeAbove_Endo. Isso pode ser feito. Vendo a falta de informações disponíveis, Jenne encontra uma coalizão de endometriose com Natalie Archer devido à sua paixão pela educação e educação. A missão de Endocho aumentou sua consciência. Promova a educação confiável e aumente os fundos para a pesquisa de endometriose.
Revisão médica final 22 de fevereiro de 2019
