As crianças com deficiências de desenvolvimento necessitam frequentemente de serviços adicionais para apoiar a sua saúde física e bem-estar emocional. No entanto, pesquisar e contactar especialistas e outros prestadores de serviços pode por vezes parecer um trabalho a tempo inteiro para pais e cuidadores.
Este guia tem como objetivo tornar esse trabalho um pouco mais fácil. Os recursos abaixo podem ajudá-lo a encontrar profissionais médicos, serviços profissionais e fontes de financiamento para cobrir seus custos.
O diagnóstico preciso e planos de tratamento multidisciplinares eficazes são importantes para todas as pessoas com diferenças de desenvolvimento e deficiências. Aqui estão alguns métodos experimentados e testados para encontrar serviços médicos para seu filho.
Conecte-se com organizações nacionais
Uma das formas mais eficazes de encontrar serviços é através de grupos especializados em condições específicas.
- Associação Linguística da América. Esta organização nacional oferece um diretório de organizações especializadas em perda auditiva, muitas das quais também oferecem diretórios de fornecedores.
- Rede Confiança Este grupo de defesa de políticas públicas desenvolve atividades culturais sobre autismo. Oferece treinamento de liderança para autodefensores do autismo. Fornece informações sobre autismo, direitos das pessoas com deficiência e sistemas.
- Fundação de Neurologia Infantil. Mantém uma lista atualizada de ensaios clínicos direcionados a distúrbios neurológicos pediátricos.
- Crianças e adultos com transtorno de déficit de atenção/hiperatividade (Chadd). Mantém uma lista de clínicas especializadas em todo o país.
- Fundação de Tumor Pediátrico. A fundação, que se concentra na pesquisa e conscientização sobre neurofibromatose, mantém uma lista de médicos e um biobanco de tecidos.
- Fundação para Fibrose Cística. Financia 130 centros de fibrose cística nos Estados Unidos e também fornece serviços de busca de ensaios clínicos.
- Conexão Familiar. O Family Connect apoia pais e cuidadores de crianças com deficiência visual. Existe uma lista de serviços por estado.
- Fundação X Frágil. O Fragile X Clinical & Research Consortium fornece mapas interativos e links para ajudá-lo a encontrar clínicas em todo o país.
- Associação de Distrofia Muscular Esta organização nacional ajuda você a encontrar um centro ou afiliado de distrofia muscular perto de você.
- Associação Nacional de Síndrome de Down. Fornece um banco de dados clínico para síndrome de Down.
- Organização Nacional (NOFAs) para síndrome do álcool fetal. O NOFAS fornece uma lista de recursos do estado.
- Organização Nacional para Distúrbios Raros em todo o país. A organização fornece uma lista de grupos de pacientes que introduzem especialistas.
- Associação da coluna vertebral de dois minutos. Para encontrar uma clínica ou instituição médica específica, use um mapa interativo ou um diretório.
- Associação de Tourette dos EUA. A associação possui um diretório especial junto com o excelente diretório do centro.
Pesquisa especializada
Se você precisar de um profissional médico especializado no tratamento de doenças específicas, consulte a lista abaixo:
- A Academia Americana de Odontologia Pediátrica e o Conselho Americano de Odontologia Pediátrica. Essas organizações podem ajud á-lo a encontrar um especialista quando seu filho afeta a saúde bucal de seu filho.
- Sociedade de Sociedade da Criança (AAP): o site da AAP para os consumidores pode procurar pediatria e pediatria.
- Sociedade de Oftalmologia para Crianças dos EUA. Esta organização possui um banco de dados de referência de um médico que trata as doenças oculares das crianças.
- A American Science Association (APTA). A Academia de Fisioterapia Pediátrica do Grupo Subselético da APTA (Sociedade de Terapia Médica Pediátrica) hospeda ferramentas para identificar pediatria e fisioterapeutas certificados.
- MedlinePlus. O site do governo dos EUA oferece um link para um diretório específico.
- Sociedade de Pediatria de Desenvolvimento e Comportamento (SDBP) (Sociedade Pediátrica de Desenvolvimento / Desenvolvimento): Entrar no Estado na ferramenta de pesquisa pode encontrar um clínico em sua área.
De acordo com a Lei de Educação para Deficiências (IDEA), as crianças podem ser elegíveis para receber serviços educacionais e terapêuticos por meio de distritos escolares. A IDEA Parte B estipula serviços para crianças em idade escolar e a Parte C estipula serviços de intervenção precoce para bebês desde o nascimento até 36 meses.
Essas organizações ajudarão você a entender os direitos, as qualificações de seu filho e como apoiar encontros na escola:
- Centros de treinamento e informação em todo o país fornecem apoio a crianças em escolas, como IEP e 504 reuniões, fornecem apoio a crianças em escolas, webiners e pais.
- O Ministério da Educação dos Estados Unidos. A Parte B, o coordenador da Parte C e seus contatos estão disponíveis no site do Ministério da Educação.
- Wrightslaw: Esta organização de defesa jurídica pode ajudá-lo a encontrar um advogado treinado que possa orientá-lo no processo de educação especial e até mesmo participar de conferências de pais com você. Páginas Amarelas para Crianças Fornece um diretório.
Crianças com diferenças de desenvolvimento são protegidas por lei. Além deste conceito, a Lei dos Americanos Portadores de Deficiência (ADA), a Lei de Cuidados Acessíveis (ACA) e muitas outras leis estaduais e locais garantem que as crianças tenham acesso a cuidados de saúde seguros, acessíveis e justos. aos serviços educacionais.
Se quiser saber mais sobre os seus direitos ou os dos seus filhos, entre em contato com uma das organizações listadas abaixo.
- Conselho de Defensores e Apoiadores dos Pais. Esta organização de defesa trabalha para proteger os direitos das pessoas com deficiência e fornece ferramentas de pesquisa para encontrar advogados especializados em legislação sobre deficiência.
- Centro Jurídico dos Direitos das Pessoas com Deficiência. A organização oferece assistência jurídica gratuita a pessoas que enfrentam discriminação por deficiência.
- Center for Legal Rights Learning Esta empresa aconselha e representa famílias de crianças com autismo.
- Centro Nacional de Direito Jurídico (NALC). Os casos do NALC apoiam os direitos legais das pessoas autistas.
- Rede Nacional de Defesa dos Direitos das Pessoas com Deficiência (NDRN). Com escritórios em todos os estados e territórios, a NDRN é a maior organização de defesa jurídica para pessoas com deficiência do país.
- Aliança para Necessidades Especiais. Advogados especializados em planejar o futuro de crianças com necessidades especiais.
- Wrightslaw. Os advogados, defensores e autores Pam e Pete Wright oferecem vídeos, livros e seminários de treinamento para ajudar pais e cuidadores a compreenderem seus direitos como deficientes.
Famílias e cuidadores podem gastar milhares de dólares todos os anos cuidando de crianças com deficiências de desenvolvimento e diferenças. Aqui estão alguns recursos para ajudá-lo a cobrir seus custos.
Fundação privada
Essas organizações oferecem bolsas de estudo e subsídios de valores variados. Também pode ser limitado a residentes de determinadas áreas.
- Autism Care Now (ACT!) Você pode solicitar um subsídio SOS de até US$ 5. 000 para cobrir suas necessidades de cuidados com o autismo.
- Fundação de Caridade Cerner. A fundação fornece subsídios para procedimentos médicos, dispositivos de assistência, modificações de veículos e despesas de viagem relacionadas ao tratamento de crianças com deficiência.
- Amigos de Adultos e Crianças com Deficiência (FODAC). A organização fornece equipamentos médicos duráveis e cadeiras de rodas para os necessitados.
- Fundação Dando Anjos. A organização concede subsídios únicos de US$ 500 para ajudar crianças com deficiência ou doenças a receber atenção.
- A Comunidade do Autismo em Ação (TACA). Algumas regiões oferecem subsídios para ajudar as famílias a pagar por cuidados biomédicos e apoio imunológico.
- Fundação United Healthcare Children. A United Healthcare oferece subsídios de até US$ 5. 000 para cuidados médicos não cobertos pelo seu plano de seguro.
- 4 crianças em cadeiras de rodas. Se o seu filho precisar de uma cadeira de rodas ou se você precisar modificar sua casa ou carro para acomodar uma cadeira de rodas, esta organização pode ajudar.
- Fundação Roda para Caminhar. Esta organização fornece auxílios de mobilidade para crianças com deficiência.
programas governamentais
O governo dos EUA fornece assistência financeira e seguro saúde para famílias elegíveis por meio de várias organizações. Muitos governos estaduais e locais também oferecem assistência financeira e programas de benefícios médicos.
benefícios de segurança social
Crianças com deficiências de desenvolvimento são elegíveis para receber benefícios mensais da Administração da Segurança Social. Para se qualificar, a renda mensal de uma criança em 2021 deve ser inferior a US$ 1. 304. Em 2021, o limite mensal para crianças cegas é de US$ 2. 190.
As condições que geralmente qualificam você para receber Supplemental Security Income (SSI) incluem:
- Totalmente cego ou surdo
- perda auditiva geral ou cegueira total
- paralisia cerebral
- Síndrome de Down
- HIV sintomático
- Deficiência intelectual grave com 4 anos ou mais
- Peso ao nascer inferior a 2 kg 10 onças
Para solicitar benefícios de SSI para seu filho, ligue para 1-800-772-1213 ou visite o escritório local do Seguro Social.
SSDI ou SSI? Como posso saber a diferença?
Os benefícios do Seguro de Incapacidade da Previdência Social (SSDI) estão relacionados ao seu histórico de trabalho. O Supplemental Security Income (SSI) é baseado no seu nível de renda e ativos. Os benefícios do SSI geralmente ajudam pessoas com baixos rendimentos ou que não trabalham o suficiente para se qualificarem para o SSDI.
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cuidados médicos
Se o seu filho se qualificar para o SSI, ele poderá ser automaticamente inscrito no Medicaid. Se sua renda não estiver dentro dos limites do Medicaid do seu estado, existem outros caminhos para a cobertura do Medicaid, incluindo programas de isenção que reduzem ou eliminam os limites de renda. Para solicitar cobertura do Medicaid, entre em contato com o escritório do Medicaid do seu estado.
Os pacotes de benefícios da Medicade cobrem uma ampla gama de serviços e apoio para facilitar as crianças para as crianças vivem com suas famílias. Muitos desses serviços não são completamente cobertos por planos de seguro médico privado. A seguir, é apresentada uma visão geral dos serviços que geralmente são cobertos:
- Consulta médica
- Tratamento em um hospital
- Inspeção X-Ray
- Inspeção
- medicamento
- Visão geral, audição, triagem regular de dentes
- Fisioterapia
- Terapia industrial
- Terapia linguística
- Serviço de higiene comportamental
- Equipamento médico
Dependendo do peso dos sintomas, a Medicade também fornece serviços de apoio a longo prazo, como cuidados de enfermagem, tecnologias de apoio e gerenciamento de casos, usando assistentes sociais para ajustar os cuidados.
Medicare
Crianças menores de 18 anos são elegíveis para receber med i-cuide para a Parte A, Parte B e Parte D no caso de doenças renais finais. Os adultos de 20 a 22 anos, com distúrbios do desenvolvimento, podem obter qualificações do Medicare recebendo benefícios do SSDI por 24 meses.
Se seu filho tiver uma deficiência antes dos 18 anos, não for casado e pelo menos um dos pais recebe um subsídio de aposentadoria do Seguro Social, você pode estar qualificado para receber atendimento à mídia, mesmo que não tenha histórico de trabalho. Existe.
Os requisitos de qualificação para assistência médica são complicados. Para descobrir se seu filho é elegível para fazer seguro, inscrev a-se o n-line ou ligue para o Escritório de Seguro Social em sua residência.
Programa de Seguro de Saúde Infantil (CHIP)
O programa Chip oferece seguro médico de baixo custo para aqueles que são altos demais para ingressar na Medicade, mas não para ingressar no seguro médico privado. Como o Medicade, o Chip é um programa operado pelo governo federal e estadual.
As instituições desses países oferecem uma ampla gama de serviços. É melhor usar essas instituições como ponto de partida para procurar provedores, serviços e assistência.
- Gateway de informações de be m-estar infantil. Esse hub fornece muitos recursos, incluindo listas de organizações comportamentais de saúde e be m-estar em cada estado.
- National Free & Lamp Association; Charity Clinic. Entre na área em que você mora no mecanismo de pesquisa e encontre uma clínica em sua área.
- Associação do Conselho de Deficiência de Desenvolvimento Estadual dos EUA. Cada estado possui um departamento, comitê ou organização que fornece recursos para famílias e crianças com deficiências de desenvolvimento.
- Centro de Informações da Educação dos Pais e Centro de Informações da Comunidade dos Pais. Esses centros estão localizados em todos os estados e regiões, fornecendo treinamento, redes de suporte e muitos outros serviços.
Pais e cuidadores que cuidam da saúde e da felicidade das crianças com deficiências de desenvolvimento não são os únicos. Você pode encontrar suporte, serviços e tratamentos com base em evidências.
O serviço é caro, mas o uso de programas de suporte, subsídios e bolsas de estudo fornecido por instituições públicas e organizações privadas pode facilmente receber os serviços necessários para as crianças.
Última consulta Data: 27 de maio de 2021
