Com novos tratamentos, a mais recente tecnologia e os esforços dedicados de cientistas, pesquisadores e ativistas, é possível viver a melhor vida junto com a esclerose múltipla (EM).
Comece uma jornada para viver bem, referind o-se a essas 15 dicas.
A EM é uma doença crônica que afeta o sistema nervoso central. Vários sintomas aparecem para cada pessoa. Existem vários tipos de EM e cada um requer diferentes planos de tratamento.
Saber o máximo que puder sobre o seu diagnóstico é o primeiro passo para gerenciar efetivamente sua condição. Os médicos podem fornecer panfletos de informações sobre o estado e l ê-los de organizações como a National MS Association.
Conhecer os fatos e resolver ma l-entendidos sobre a MS pode tornar suas opções mais claras.
Os cientistas também aprendem muito sobre a EM todos os dias. Portanto, é importante sempre obter informações toda vez que um novo tratamento é desenvolvido.
A National MS Society é uma boa fonte de informação para encontrar novos ensaios clínicos realizados em sua área. Os ensaios clínicos podem ajudar os pesquisadores a julgar se novos tratamentos são seguros e eficazes. Participar de ensaios clínicos é uma decisão muito pessoal.
Os cientistas não apenas podem encontrar novos tratamentos e tratamentos, mas também participam de ensaios clínicos.
Alguns ensaios clínicos podem participar gratuitamente. Aqueles que não ficaram satisfeitos com o tratamento convencional podem examinar a combinação de novos medicamentos e a combinação de medicamentos aprovados pelo Food Pharmaceutical Bureau (FDA) como um tratamento para outras doenças.
ClinicalTrials. gov permite encontrar uma lista abrangente de todos os ensaios clínicos no passado, presente e futuro. Se você encontrar um ensaio clínico interessante em sua área, consulte seu médico se puder ser candidato.
O exercício melhora a força muscular e a força física dos pacientes com EM, melhora a postura e reduz a dor e a fadiga. O exercício aeróbico leve a moderado melhora a saúde do coração e reduz a fadiga.
Segundo estudos em 2017, o treinamento flexível pode reduzir a espasticidade dos pacientes com EM (músculos). O exercício de equilíbrio pode aumentar a coordenação e reduzir a possibilidade de cair.
Existem muitas maneiras de se tornar ativo, e pode ser melhor começar de uma maneira que combina com você. Aqui estão algumas idéias:
- Exercício geral, como jardinagem, cozinha e caminhada em cães
- Esportes adaptativos e oportunidades recreativas em centros comunitários locais
- Nadar que permite a amplitude de movimento impossível em terra
- Yoga para equilíbrio, flexibilidade e alívio do estresse
- Banda de resistência e peso leve para fortalecer a força muscular
Qualquer que seja a atividade que você escolher, primeiro considere a segurança primeiro. Você pode consultar um médico e experimentar.
O pagamento da higiene do sono é eficaz para a recuperação da fadiga.
Aqui estão alguns dos métodos que repetiram tentativas e erros para dormir melhor:
- Faça um hábito antes de dormir. Por exemplo, basta tomar um banho quente antes de ir para a cama e ouvir música confortável.
- Acorde ao mesmo tempo todos os dias.
- Antes de ir para a cama, evite telas brilhantes e, se possível e seguro, remova a iluminação e o sono.
- Nós nos abstermos de cafeína do final da tarde à noite.
Você não precisa receber esse diagnóstico sozinho. Se você deseja se conectar com outras pessoas que vivem com a EM, considere ingressar em um grupo como Bezzy MS.
Bezzy MS é um local seguro para compartilhar suas preocupações por meio de fóruns o n-line. Você pode se conectar com outras pessoas que podem ter a mesma experiência que você. Bezzy MS também tem uma história, informação e fórum.
O grupo de apoio ao MS ajudará você a se conectar com outras pessoas que vivem com a MS e criam uma rede para compartilhar idéias, novas pesquisas e boa atmosfera.
Você também pode participar de projetos voluntários e grupos ativos. Você pode notar que participar dessa organização o surpreenderá.
O site dos ativistas da US MS Association também é um bom lugar para começar. Você também pode encontrar eventos voluntários para serem realizados nas proximidades.
A MS é uma doença vitalícia, por isso é importante receber o tratamento de um especialista em MS que combina com você. O médico assistente pode introduzir outros especialistas médicos para gerenciar todos os sintomas.
Você pode usar a National MS Society Encontre Médicos e Ferramentas de Recursos ou a HealthLine Find A Doctor Tools.
Especialistas médicos que são consultados como membros da equipe de coleta têm o seguinte:
- Neurologistas especializados em MS
- Neuropsicólogos que gerenciam funções cognitivas, como memória, concentração, processamento de informações e problemas de resolução
- Fisioterapeuta que trabalha a força de todo o corpo, amplitude de movimento articular, coordenação e habilidades motoras grossas.
- Psicólogos e conselheiros de saúde mental para ajudá-lo a lidar com o diagnóstico e viver com EM
- Terapeutas profissionais que fornecem ferramentas para realizar tarefas diárias de forma mais eficaz
- Um assistente social que o ajuda a encontrar recursos económicos, qualificações e serviços prestados pela sua comunidade.
- Um nutricionista ou nutricionista registrado para manter uma dieta saudável
- Se você tiver problemas para falar, engolir ou respirar, um fonoaudiólogo pode ajudar.
A dieta é uma forma importante de viver bem com a EM. Embora não exista uma dieta milagrosa para curar a esclerose múltipla, considere buscar uma dieta saudável rica em frutas, vegetais, grãos integrais, gorduras saudáveis e proteínas magras.
Também é importante comer bem para evitar ganhar peso. Os pesquisadores confirmaram que existe uma correlação entre obesidade e sintomas de esclerose múltipla.
Por exemplo, um estudo de 2020 encontrou uma associação entre obesidade e maior incapacidade clínica e inflamação em pacientes com EM remitente-recorrente (RR).
Outras dicas nutricionais a serem consideradas incluem:
- Faça uma dieta com baixo teor de gordura ou baseada em vegetais. Em um estudo de 2016, pacientes com esclerose múltipla que aderiram a uma dieta baseada em vegetais com muito baixo teor de gordura observaram melhora nos níveis de fadiga após 12 meses. No entanto, não foi observada nenhuma melhoria na taxa de recorrência ou no nível de incapacidade, pelo que são necessárias mais pesquisas.
- Coma bastante fibra alimentar. De acordo com as Diretrizes Dietéticas para Americanos do Departamento de Agricultura dos EUA, recomenda-se que mulheres entre 31 e 50 anos consumam pelo menos 25 gramas de fibra por dia, e homens da mesma idade, pelo menos 31 gramas por dia. Isso ajudará seu intestino a funcionar melhor.
- Abstenha-se de beber álcool. O álcool afeta negativamente o equilíbrio e a coordenação e também aumenta a necessidade de urinar. O álcool também pode interferir com alguns medicamentos para esclerose múltipla.
- Bebe muita água. Muitas pessoas com EM limitam a ingestão de líquidos para lidar com problemas de bexiga. A desidratação devido à falta de água pode levar a maiores taxas de fadiga. Um estudo de 2016 descobriu que beber menos água era, na verdade, mais comum entre participantes com disfunção urinária. Pessoas que beberam mais água tiveram menores taxas de fadiga.
- Coma alimentos ricos em ácidos graxos ômega-3. Os exemplos incluem peixes gordurosos como salmão, atum e cavala, soja, óleo de canola, nozes, linhaça e óleo de girassol. Suplementos de ácidos graxos ômega-3 e óleo de peixe podem ajudar a reduzir as taxas de recaída e inflamação e melhorar a qualidade de vida em pacientes com esclerose múltipla, de acordo com uma revisão sistemática de estudos realizados em 2021.
O trabalho doméstico pode parecer um grande fardo, mas você não precisa de uma empresa para fazer tudo de uma vez. Você pode dividir as coisas para torná-las mais gerenciáveis. Por exemplo, crie um cronograma razoável para reparos domésticos, limpeza de jardins e troca de filtros de ar condicionado durante várias semanas, em vez de um fim de semana.
Limpe apenas um cômodo por dia ou divida-o ao longo do dia com intervalos entre eles. Dependendo dos sintomas, você mesmo poderá limpá-lo, mas tome cuidado para não danificar seu corpo ao fazer isso.
Planeje suas refeições da semana e congele-as para o dia seguinte. Experimente pequenos utensílios de cozinha que podem tornar as tarefas diárias mais fáceis e seguras. Por exemplo, você pode querer comprar um abridor de garrafas que facilite a abertura de potes embalados a vácuo.
Pense estrategicamente no layout da sua casa e espaço de trabalho.
Alguns ajustes podem ser necessários para atender às suas necessidades. Por exemplo, considere guardar os utensílios de cozinha que você usa todos os dias no balcão ou em armários convenientes. Se você colocar aparelhos pesados, como um liquidificador, sobre a bancada, talvez não precise movê-los com tanta frequência.
Reorganize ou livre-se de móveis, tapetes e itens decorativos que ocupam muito espaço ou podem ser movidos. Considere organizar para reduzir o tempo de limpeza.
Você também pode perguntar ao seu empregador se eles oferecem equipamentos ergonômicos. Por exemplo, conecte um dispositivo antirreflexo ao monitor do computador. Também é uma boa ideia mover sua estação de trabalho para um local mais acessível (mais próximo de entradas, banheiros e outras áreas importantes).
A EM pode causar sintomas como perda de memória e distúrbio de cluster. Isso torna difícil lembrar de tarefas cotidianas, como quando marcar uma consulta ou tomar seu medicamento.
Use técnicas que você já possui para tornar as coisas mais fáceis. A maioria dos smartphones possui aplicativos e ferramentas de telefone para ajudá-lo a lidar com problemas de memória. Visualize seu calendário, faça anotações, crie listas e defina alertas e lembretes.
Muitos pacientes com EM são vulneráveis ao calor. Quando a temperatura corporal aumenta, os sintomas podem piorar. Mesmo que a temperatura corporal suba um pouco, o impulso neural sofre danos o suficiente para causar sintomas. Essa experiência é realmente chamada de efeito Uthov.
Evite chuveiro quente e banho e não esfrie seu corpo. Use o ar condicionado em casa para evitar a luz solar o máximo possível. Você pode querer usar um colete ou colar de resfriamento.
É importante tomar o medicamento corretamente. Esquecer de tomar remédios e esquecer de reabastecer a receita pode ter um grande impacto na sua vida diária.
Para evitar esse problema, considere definir a reposição automática de prescrição em uma farmácia próxima. Você pode inform á-lo por e-mail ou telefone que está pronto para receber uma receita de uma farmácia. Muitas farmácias podem enviar prescrições com antecedência.
Gerenciar a vida no local de trabalho pode desafiar as pessoas com a EM. Se você estiver vivendo com um novo diagnóstico, reserve muito tempo para descobrir a conveniência possível no trabalho.
Isso pode incluir conversas entre você e o empregador e pode incluir com conveniência física, como uma barra de garagem, para o arranjo de banheiro e comunicação.
Viajar é uma maneira maravilhosa de aproveitar o prazer da vida. Isso é completamente possível se você mora com MS. A Associação MS nos EUA tem uma dica para fazer a próxima viagem da melhor maneira possível:
- Suporte básico adequado no aeroporto
- Prepare documentos de backup, como medicamentos extras e certificados médicos dos médicos.
- Verifique o status livre de barreira de hotéis e pontos turísticos onde você está viajando.
- Planeje uma pausa ou dia de descanso enquanto viaja
Além disso, se você preparar água e lanches saudáveis, poderá gastar mais confortavelmente ao viajar em uma estação fria.
Não há tratamento com EM no momento, mas novos tratamentos podem ajudar a retardar o progresso da doença. A pesquisa está em andamento para melhorar o tratamento e reduzir o progresso da doença.
Se você achar difícil trabalhar bem com o MS, considere conversar com um psicólogo ou conselheiro de saúde mental para consultar.
A vida após o diagnóstico da EM pode ser esmagadora. Você pode não ser capaz de faz ê-lo por causa de seus sintomas, ou pode estar mentalmente deprimido.
Embora haja dias difíceis, é possível viver bem com a MS praticando as mudanças na vida, conforme descrito acima.
Última consulta Data: 27 de abril de 2022
